Il quarto rapporto Censis su ‘L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer dopo la pandemia da Covid-19’, svolto in collaborazione con Aima (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) e il contributo di Roche, delinea un quadro di solitudine e abbandono. I malati italiani di Alzheimer sono sempre più giovani, e con diagnosi più recente. Più giovani anche i caregiver, in prevalenza tra 46 e 60 anni.
La famiglia resta il soggetto centrale dell’assistenza per i malati di Alzheimer, ed è condizionata dalla malattia del congiunto. Oltre la metà dei casi segnala tensioni tra familiari. Ma di fatto, è sul caregiver che si concentra la maggior parte degli oneri assistenziali. Il 68,3% afferma di sentirsi solo, ma l’84,9% si sente utile nonostante la situazione di grande difficoltà.
Permane, inoltre, la forte connotazione di genere della malattia: il 62,2% di pazienti è donna, così come oltre il 70% dei caregiver.
Un modello assistenziale basato sulla delega alle famiglie
Minoritaria la quota di intervistati che fornisce un giudizio positivo sull’attuale situazione dell’assistenza pubblica al proprio familiare (36,2%). Nella percezione dei caregiver (42,3%), in particolare dopo la pandemia, non si è riscontrata nessuna variazione significativa nell’offerta di servizi per le persone con Alzheimer.
Anzi, per il 29,8% la situazione è peggiorata.
Poco è mutato rispetto alla condizione di chi convive con l’Alzheimer e al modello assistenziale basato sulla delega alle famiglie.
Lo conferma anche la nuova stima dei costi economici e sociali della malattia. L’aumento complessivo del costo medio annuo per paziente ha raggiunto 72.000 euro, +15% rispetto al 2015 della quota di costi diretti a carico delle famiglie.
Aumentano i tempi per la diagnosi
Più della metà dei pazienti (53,3%, quasi il 60% al Sud) non ha mai effettuato una visita presso un Cdcd (Centro per i disturbi cognitivi e le demenze) e solo il 37,7% è seguito da un Cdcd.
Si registra poi un divario tra i pazienti presi in carico dal Cdcd: sono il 48,2% tra i residenti al Nord, contro un terzo circa di quelli che vivono al Centro e al Sud.
Negli anni i tempi per diagnosticare la malattia sono variati di poco, ma risultano ancora aumentati, passando da una media di 1,8 anni nel 2015 a 2,0 anni nel 2023.
Vivere con la paura che la malattia peggiori
Sono pazienti abbastanza giovani (età media 71 anni, 45,1% meno di 70 anni, e non a prevalenza femminile, come nell’Alzheimer, coloro che soffrono di un disturbo lieve (Mci). Il primo referente a cui si sono rivolti è il medico di medicina generale, seguito dallo specialista neurologo pubblico. Solo il 6,9% ha consultato direttamente un Cdcd. Tuttavia, la maggioranza indica nel Cdcd il soggetto che ha effettuato la diagnosi.
Secondo gli intervistati, poi, il rapporto con i servizi assistenziali è inesistente e il supporto psicologico fornito dal Ssn insufficiente, nonostante il 68,5% denunci difficoltà nella quotidianità e bisogno di forme di sostegno.
Per il 90,1% è la paura di peggiorare a dominare l’esistenza. Per affrontare i loro problemi, i pazienti prima di tutto vorrebbero terapie farmacologiche efficaci (88,2%).